Luana ist erst zwei Jahre alt und hat eine seltene Erkrankung namens Epidermolysis Bullosa. Klingt kompliziert? Umgangssprachlich ist die Hautkrankheit auch unter dem Namen Schmetterlingskrankheit bekannt; betroffene Kinder werden darum des Öfteren "Schmetterlingskinder" genannt. Doch was sich zunächst schön anhört, ist für die Kleinen im Alltag sehr einschränkend. So wie auch bei Luana. Der Grund: Die Haut des Mädchens ist so empfindlich und verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Jederzeit gilt es, auf Wunden aufzupassen und vorsichtig zu sein. Ihre Mutter Denise K. erzählt, was es mit der Krankheit auf sich hat und was die Familie ihrer Tochter mit auf den Weg geben will.
Denise K. ist 35 Jahre alt und Mutter von zwei Kindern. Eines ihrer Kinder, die zweijährige Luana, ist mit einer seltenen Hautkrankheit namens Epidermolysis Bullosa (EB) auf die Welt gekommen. Dabei handelt es sich um eine angeborene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung, wie es auf der Seite der "DEBRA Austria", einer Interessensgemeinschaft für Epidermolysis Bullosa, heißt.
"Bei Luana fand eine spontane Genmutation während der Frühschwangerschaft statt. Das haben wir aber erst bei einer Biopsie im Nachhinein herausgefunden, in der Schwangerschaft selbst hat man das nicht feststellen können. Wir als Eltern haben es nicht vererbt und sind keine Träger dieses Gens. Wir sagen immer: 'Es war eine Laune der Natur'", erzählt Denise K. aus Ruhpolding, Bayern, im RTL-Interview. Die Chance, dass die kleine Luana die Krankheit eines Tages weitervererbt, liegt bei 50 Prozent. Das Kind habe zwar einen recht milden Verlauf von EB – trotzdem gibt es im Alltag einiges zu beachten.
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Vor zwei Jahren kommt Tochter Luana mit einem offenen Bein in Bad Reichenhall auf die Welt. Die Wunde gleicht einer Fleischwunde oder einer starken Verbrennung; es fehlen mehrere Hautschichten. "Das war natürlich ein Gefühlschaos. Es dauerte einige Zeit, bis diese Schichten Stück für Stück nachwuchsen. Allerdings ist dieses Areal der Haut nach wie vor sehr dünn und schnell verletzbar", erzählt die zweifache Mutter gegenüber RTL. Kurz nach der Geburt wird Luana ins nahe gelegene Salzburg, nach Österreich, verlegt, wo sie zehn Tage verbringt. Erst Monate später bekommt die Familie die endgültige Gewissheit: Luana hat Epidermolysis Bullosa.
Schon kleine Bewegungsabläufe und Belastungen, wie zum Beispiel Reibungen, Hitze oder Stöße, führen dazu, dass sich offene Wunden und Blasen bilden. Im schlimmsten Fall kann sich die Haut sogar ablösen. Denise K. erklärt, wie lästig vor allem der ständige Juckreiz, eine Begleiterscheinung der Krankheit, für ihre Tochter sei. "Das kann man Kindern ja schlecht verbieten. Wenn sie sich kratzen, dann kann man da meist nichts gegen tun, aber genau dann entstehen neue Wunden. Wir müssen dann immer sehen, dass wir wenigstens ihre Nägel schön kurz halten."
Auch dass die Wunden täglich versorgt werden, mache einen "unverzichtbaren und unumgänglichen" Teil des Umsorgens aus. Genau aus diesem Grund bekomme das Kind täglich einen Wundverband angelegt, der für sie eine Art zweite Haut darstellt und vor Verletzungen schützen soll. "Das machen wir manchmal schon pro forma, bevor überhaupt etwas passiert ist. Luanas rechtes Bein ist eigentlich fast immer komplett eingebunden." Auch die Blasen, die bei EB auftreten können, bereiten dem Kind Schmerzen: "Wir müssen die Blasen in der Regel öffnen, da sie Wundflüssigkeit enthalten. Und die Flüssigkeit soll herauslaufen, was ihr meist sehr wehtut." Die Zweijährige hat zudem bereits zwei ihrer Fußnägel verloren, die auch nicht mehr nachwachsen werden – ebenfalls eine Begleiterscheinung, mit der sie als "Schmetterlingskind" leben muss.
Dank des Unternehmens "Care for Butterfly Children" bekommt die Familie regelmäßig Materialien, wie zum Beispiel Wundverbände, geliefert. "Auch wenn es Fragen zur Pflege oder sonstigen Dingen gibt, bekommt man hier Hilfe. Auch von der DEBRA in Österreich werden sie betreut. "Es gibt derzeit zwar gute Heilungsansätze und es wird viel geforscht – aber die Krankheit ist nichtsdestotrotz aktuell nicht heilbar", sagt Denise K. Daher heißt es: Jeden Tag alles so hinnehmen, wie es kommt.
"Manchmal ist monatelang alles in Ordnung, aber dann kommt ein Tag, da stürzt Luana und auch das gesunde Bein ist daraufhin komplett offen und verletzt. Dann gibt's manchmal Stürze – und nichts passiert. Deswegen gibt es gute und schlechte Tage", sagt die zweifache Mutter, die noch einen neunjährigen Sohn hat. Luanas Krankheit sei "unberechenbar".
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Doch trotz allem versucht die Familie, Luana ein schönes Leben zu ermöglichen: "Wichtig ist für uns, das sie Kind sein kann – wie jedes andere Kind auch. Wir wollen sie nicht in Watte packen", sagt Denise K. Das ist zwar gar nicht so leicht, wo doch genau ein solcher Umgang ihre Tochter vor Verletzungen schützt: "Es gibt manchmal auch Momente, wo wir diese Vorsätze schnell wieder über Bord werfen." Aber: Luana soll sich frei entfalten können und die Welt entdecken. "Das Risiko neuer Verletzungen nehmen wir dafür in Kauf. Wir haben ihre Krankheit als unser Schicksal angenommen und betrachten dies als unsere Lebensaufgabe. Denn nur starke Eltern bekommen ganz besondere Kinder."